一个艾滋病患者三十二年，两代中国医生抗艾接力

一个艾滋病患者三十二年，两代中国医生抗艾接力

在北京协和医院老楼的3层，有一间看着只有五十多平方米的办公室，里面坐了好几位医生。1993年的冬天，30岁化名张红的人站在门口，紧张得掉眼泪 。

留在门内的那位身为医生的51岁的王爱霞教授，乃是发现我国国内首个输入型艾滋病患者且主持制定艾滋病诊治国家标准的专家，她引领张红来到办公桌跟前使其坐下，沉默片刻之后张嘴说道：“非常不幸，患上的是艾滋病，要是你能够听从治疗安排，我确保你能存活八九年。”。

把“我听话，只有一个诉求，我妈才五十多岁，我不能死在她前面。”这些话语听完之后，王爱霞点了点头，而这份承诺，开启了一段横跨三代人的医患情谊 ，且张红所说的是 。

今年，乃是中国报告首例艾滋病病例的第四十个年头。张红有着32年病龄，然而却于一位起初被判定为“大部分也就只能活个七八九年”的绝症患者，摇身一变成为了一位既能管控病毒，又能打理退休生活的长者。

她的生命，是由两位顶尖医学家，也就是王爱霞以及其学生李太生接力给托起的，并且该生命还和一套从无到有、从模仿走向独创的“中国艾滋病诊疗方案”产生了同频共振的情况。

张红与所有病友们之间拥有的故事，属于一个人的“破茧”历程，同时还是一个时代所展现出的侧面影像。

二十世纪五十年代，于北京协和医院，张孝骞主任在协和使传染组得以成立，传染组工作人员进行合影，从左边开始依次为：崔小珍、李邦琦、王诗恒、彭玉、宗淑杰、王爱霞、吴梓涛。系北京协和医院图 。

开端：黑暗中摸索，凭信念点灯

1993年接近年末的时候，被确诊，这个事情对于年仅30岁的张红来讲，无疑是让整个世界瞬间都失却了颜色的时刻。在北京协和医院那一处布置得很朴素的办公室当中，王爱霞教授给予了张红一个既具体又显得残酷的承诺，与此同时，这也是一种呈现出“光明磊落”态势的态度：不会去进行遮掩，也不会选择回避，而是非常直白地把病情的严重状况告知给张红，再让她自己来做出选择。

当时那个时候，距离王爱霞被诊断为中国国内首例艾滋病患者这一事件在1985年出现，只不过仅仅过去了8年时间，而在那个时段，全国范围内相关病例的报告数量少得能用手指头数过来，并且，当下我们针对艾滋病所具备的认知以及治疗方面可以利用的资源竟然仍旧还是很缺少 。

在那些年里，王爱霞不停地在世界各地参加会议，目的是为像张红这样的患者寻觅救命的药物。张红说道，“我特别自私，把自身的压力施加在了王教授身上。”同样由此确诊开始，她陷入了一个由自己编织而成的“茧”中：害怕被暴露，害怕被街坊邻居如同避开得了瘟病的人那样避开，她将对“生”的那种渴望，“自私”地交付给了那位性格温和却又意志坚定的医者。

1999年时，王爱霞退休了，张红的焦虑达到了一个顶峰，不过王爱霞告知她，不要担心，自己的学生李太生从法国返回了，自己会将她托付给李太生，自己都放心，她有啥不放心的呢 ？

这是一次对患者的托付，更是一次关乎事业的传承。

1994年时，王爱霞教授于河南的地方，是左一的位置，在为艾滋病患者进行义诊，此影像由李太生提供图片。

接力：赤子归来，带来“光”的预言

李太生直至如今都还记得头一遭见到王爱霞时的情景，在1987年，那时21岁的他，战战兢兢地伫立在办公室门口，看着她摇晃着纸扇，王爱霞递给他一本英文版的《双城记》，说道：“你的英语水平欠佳，需要好好练习英语。我儿子练习英语便是从这本书起始的。一周之后再来，讲一讲你所理解的内容。”多年以后他才明白，这位导师想要传授给他的，远远不只是医术。

王爱霞于6年后送李太生前往法国进修，抵达法国之后，他惊奇地发觉，国际感染领域的热点竟然是艾滋病研究，并且鸡尾酒疗法马上就要问世，在电话里他同王爱霞交流，申请转向艾滋病研究，还决定读完博士，接着把最新疗法带回中国，电话那头沉默了好长时间，传来了导师的声音：“科学没有国界，然而科学家是有国界的。”他领悟了，老师是担心他不想回来了，于是这句话，成了他一生的座右铭 。

于1999年1月7日，李太生在通过完成博士论文答辩这一行为之后，紧接着登上了朝着回国方向前行的航班，其所携带的，并非仅仅只是先进的治疗理念这么简单，而更是指向一个涉及“光”的预言 。

这是李太生，从老师王爱霞手中接过张红时，说的第一句话，“最艰难的时候已经过去了。”，这句话，也打开了，包裹张红近十年的“茧”，她不再有病耻感，不再怕被孤立，和死亡。

从“王教授的病人”转变至“李教授的病人”，张红身份未变，然而她所处的医疗环境，因一批年轻医者带回的理念，以及紧随其后的国家行动，发生了翻天覆地的变化。

2001年7月，全国好多位处在艾滋病领域的专家，在河南省驻马店市上蔡县的文楼村。对艾滋病防治情况开展考察活动，照片由李太生提供 。

破茧：从“中国方案”到免费药的春天

在回国之前，李太生于法国亲身经历了“鸡尾酒疗法”的变革，然而对于中国数量众多的患者来讲，那是一个远在天边、难以触及的憧憬，是遥不可及的期望。进口药物每个月所需的费用高达一万元，艾滋病不但被视作“死症”，而且更是普通寻常之人根本无力承担的“棘手病症”，成为了普通人负担不起的“坏病” 。

李太生有所记起，在2001年的那个夏天，有个戴着劳力士的年轻男子，听闻自己母亲患上了艾滋病，便立刻转身离开，声称不治了，觉得太丢脸。并且，在河南的某些村庄里，那些因输血而感染艾滋病的农民，就连农产品都没办法卖出去。李太生讲道，这表明它不但会致命，还会带来沉重的社会污名。另外，拥有像张红这般幸运情况的人很少，在其哥哥嫂子知晓后，没有多问哪怕一句话，还特地将女儿送到她身旁，陪着她生活了八年，仅仅是为了减轻她的心理压力，让她明白，家人始终会和她站在同一阵线。

日子是苦涩的，张红以及众多患者都处于等待的状态，从1993这个年份一直延续到2003年，在这长达10年的时间跨度里，他们仿佛站立于一条漆黑的河流之畔，眼睁睁看着病友如同星子一般接连不断地熄灭，缺少药物的日子里，医生与患者都备受煎熬，李太生回忆起当时上海的一家药企送来价值将近百万而且足够30个患者吃上两年的药物之时，满怀感慨地说道：“我简直恨不得给那家药厂磕头，只要能够让患者存活下来。”。

第一批患者陷入绝境之际，转机呈现。二零零三年，国家开启“四免一关怀”政策，为经济困难的艾滋病患者供给免费抗病毒治疗。 “这是一次历史性的转折。那时李主任告知我，全过去了。”张红讲述 。

在二十世纪八十年代的时候，身为教授的王爱霞（位于最左边第一个位置），为传染内科的后来之人讲授课程。从左边开始依次是：王爱霞、吴梓涛、盛瑞媛、刘正印、邓国华、范洪伟、秦树林、王焕玲、李太生（位于右边第三个位置）、刘晓清、马小军。这是北京协和医院的一张图片展示的场景 。

挑战：中国患者究竟需要怎样的药？

然而，有希望降临，不过，对于身为专家的李太生而言，挑战也随之纷至沓来。就在河南的某些区域，最初的国产仿制药致使近30%的患者因严重毒副作用而倒下。希望之后悲剧紧跟，质疑声喧嚣震天。历经反复研判，李太生团队精确地把问题锁定在“剂量”之上。

李太生回忆讲，那种直接照搬西方人体格样式的药片，对中国人的身体而言并不适配，令他感到开心并且欣慰的是，国家科技部着手开始牵头进行攻关了。

2006年，李太生团队提出了一个方案，此方案为由国产的、在三种药里随机选取两种药配合而成的方案，最终发现，处于这个方案里选出的其中两个方案，达到了国际同类水平，得到世世界卫生组织认可，可以在发展中国家做推广，这就是“中国方案”的诞生，中国艾滋病病死率跟着下降了下来，从2003年的22.6%，快速下降到2007年的5.8%，并且在2014年又进一步下降到3.1%，这表明在十年内降低了86%，如今，这个数据依旧在持续下降 。

于此同一时间，中国的药物的供给体系构建起了“三驾马车”共同存在的局面：国家免费去供用的药品，医疗保险可以给予报销的药品，以及需要患者自己支付费用的药品，给不同经济情形的患者给予了多种样式的选择。由最早的时候，每天要吃下数量众多的药物，并且还得搭配了糖才能够抵消药物出现的苦味，发展至如今，一天仅仅需要服用一次药物，药物所产生的副作用大幅度地有所降低。

原先是全额自费的张红的月治疗费用，逐渐降低到了如今的三百余块钱。国家医保政策持续调整，医药产业艰难研发，才有了这样的变化。她说，她热爱旅游，是医生救了她的命，所以要好好珍惜 。

艾滋病感染者于湖北省宜昌市均川镇卫生院温馨家园内，在健康教育室听科普讲座，张赫摄。

战场：当艾滋病的性传播占比超过98%

时值张红这般的“老病人”，其生活日益朝着平稳的态势发展之际，中国方面有关艾滋病的流行病学图谱已然在悄然间发生了巨大的变化。

依据中国疾控中心所发布的《我国艾滋病防治进展报告（2023）》，于2022年时，全国报告新增了艾滋病感染者10.7万例，截止到2022年底，全国现存存活的艾滋病感染者约有122.3万例。“我们一定要明白地认识到，当下我国艾滋病防控的形势依旧复杂，难点仍然存在。”。在今年12月1日，国家疾控局副局长夏刚作出介绍，当下我国艾滋病经由性传播的占比已然超过98% ，其具有很强的隐蔽性，防控难度较大，而且部分人群艾滋病主动检测的意识不足等，防控工作仍旧需要进一步予以加强。

疫情由清晰的“点”扩散成模糊的“面”，故而未来也必然得把目光从病房转向更为广阔的社会场域。李太生剖析，当下主要难点有三个：其一，青年学生感染风险有所增高。近些年来，15至24岁青年学生感染者报告数量呈上升态势，部分学生对艾滋病风险以及危害认识欠缺。其二，新型毒品滥用致使传播风险加大。合成毒品的使用有可能引发不安全性行为增多，从而加速艾滋病传播。其三，社会歧视依旧存在。诸多感染者因惧怕歧视而不敢进行检测，进而延误治疗时机。

好在，国家政策一直在先行。

近期发布了《中国遏制与防治艾滋病规划（2024—2030年）》，其应对策略极具针对性，强调“一地一策”，要求各地结合自身疫情特点来制定方案。记者发现，在四川省的最新规划里，措施精细到检测服务进到宾馆，和高校设置自助检测包的程度。如今，技术取得进步，也给到这场隐匿战一个新武器，人工智能以及大数据正被运用来构建智慧化监测预警体系，企图从海量信息之中更早地捕捉到疫情的细小迹象。

将时间设定为二零二三年，于基层的艾滋病关怀点那里，有艾滋病感染者正在做填写领取药品登记信息这件事由张赫拍摄 。

四十年的路，与光同行

12月1日，联合国艾滋病规划署驻中国全球协调办公室主任莫易睿在发布会上讲出这样一番话，中国已成为全球艾滋病防治当中有着重要贡献的一方，中国如今正朝着那些最需要获得支持的国家去分享经验以及资源 。

这背后，是历经四十年的中国防艾之路，是国家政策不断革新的历史，是医疗技术逐步进步的历史，更是一个个如同张红这般的患者，于绝望寻觅希望之历程，是心灵的历史。

在这四十年间，中国医生与患者一道，见证了艾滋病从被称作“世纪瘟疫”转变为可控慢性病的过程；见证了检测从曾经昂贵且复杂演变为便捷免费的情形；见证了药物自“天价”状态走向“可及”状况；见证了社会认知从恐惧排斥发展到逐渐包容的态势。这条路，是经由无数像王爱霞、李太生这样的医生凭借专业与坚守走出来的；是由无数像张红这样的患者依靠生命的韧性走出来的；更是借助国家政策的持续优化以及社会进步共同铺就而成的。

在这条道路之上，临床诊疗模式的创新以及标准化建设是至关重要的，那个在李太生教授带领团队所建立起来艾滋病综合诊疗“协和模式”之下，让患者服药依从性提升到了99.2％，这个数据明显是高于国际理想用药依从性水平（95％）的，患者在之前治疗前的机会感染率为34.7％现在降低到了1.8％，而且年病死率也低于0.3％，已然达到了世界领先的水平。与此同时，由他带头并持续予以更新的《中国艾滋病诊疗指南》开始推行，自2005年推出首个版本以来，慢慢变成全国艾滋病规范化治疗的基础支撑，其倡导的“全病程管理”理念于2024年最新版本里获得进一步深入以及推广。

今年12月，国家疾控局公布数据表明，我国正在接受治疗的艾滋病病人治疗成功比率达到96%，与2003年相比病死率降低了86%。更让人感到开心的是，“十五五”规划建议再度清晰表明，要强化公共卫生能力，加快疾控体系建设，防控重大传染病；《中国遏制与防治艾滋病规划（2024—2030年）》提出，到2030年，全人群感染率需控制在0.2%以下，经过诊断发现并且知晓自身感染状况的感染者比例要达到95%以上 。

现如今，张红所遭受的病痛借助药物的支撑力量渐渐稳定下来，其在年度进行复查之中所涵盖的内容早就超越了HIV病毒载量。在那家医院所设立的多学科诊室里边，有感染科的医生，还有心内科、心理科的医生一同针对她展开评估——这也就意味着，中国在艾滋病防治方面的核心命题，已经从怎样“活下去”这个层面，转变到怎样“活得好”这个方向。历经32年这么长的时间，张红所走过的道路，可不单单只是一个病人的幸存经历，而是一个国家凭借政策、科学以及人文关怀这些方面，精心编织出一张能够接住无数坠落生命的网。

1987年，在实验室里，王爱霞处于右一的位置，李太生在左二，曲小丹在左一，这里是北京协和医院 。

2024年，李太生在协和医院老楼办公室看材料。张赫摄

李太生在北京协和医院的门诊依旧十分忙碌，然而他还是常常会去拿起桌子上的纸扇，并且会用一只手一下子将其撑开，还说当年王爱霞老师就是如此扇扇子的。当年是那位告诉张红“最艰难时刻已过去”的年轻医生，如今他的鬓角已经生出了白发。现在，他带领团队所创立的“中国方案”，已经让超过百万患者受益；他同样还在绘制新的“地图”，也就是致力于探索更为前沿的疗法，去更新诊疗指南。

当记者在最后之时进行询问，询问内容是有什么话语是想要对着老师去说呢，这位现如今在中国艾滋病诊疗领域处于带头地位的人停顿了好几秒，然后说道，老师，您放心吧，学生会把您的愿望给完成的 。

“茧”仍在，但光已照进来。前路尚艰，但人已不再独行。